JUJUMI
不止一份研究显示：自闭症孩子的家长普遍承受着担忧和压力。
每个家长从认识到自己的孩子患有这种“不治之症”后，都承载着巨大精神、肉体压力。可以说每个人都经历了从生到死，又死而复生的心路历程。
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#有一个自闭症的孩子是一种什么样的生活？
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有一个自闭症的孩子是一种什么样的生活？
有两个自闭症的孩子是一种什么样的生活？
本周，我们有幸邀请到了康语福建校区伟伟（化名）、轩轩（化名）的母亲陈妈妈（化名）为我们讲述了她的一天十二时辰，二十四小时，她的生活轨迹，她的干预心得。
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卯时
5:00-7:00
煮稀饭，熬豆浆，蒸馒头，做小菜，准备好今天要穿的衣服，等孩子睡到自然醒时，就告诉他们今天的行程——周一到周五去学校上课；周末带他们去户外活动，即使他们不太懂，但这仍是我每天必备的事项。
辰时
7:00-9:00
我的孩子能力比较弱，吃饭什么都得盯着，甚至不想吃要喂,等忙过了鸡飞狗跳的早餐，就让两个孩子自己穿鞋，拿书包去学校。
一个孩子坐前面，一个孩子坐后面，骑车20分钟左右路程，就到学校了。
巳时
9:00-11:00
弟弟的情绪比较好，我便让他多学一点，上午上四节课。
基本上我每次都是先带弟弟到第一节课的老师那里，麻烦老师之后的三节课带他到相应的课室里，然后带哥哥去上课，等哥哥上完第一节课9:00，就离开学校带着哥哥去买菜。
10:00到家，给哥哥找事情做，或是剪纸、拼板，或是跟着我一起准备午饭。10:40出门再去学校接弟弟回家了。
午时
11:00-13:00
等弟弟放学，听老师说弟弟上课的表现，和老师谈论弟弟的学习计划，再到家就是11:30分。
简单的炒两个菜，有一个必须是孩子爱吃的。一个不一定会吃，让他们多适应吃的多样化。我的孩子非常刻板，一段时间可能喜欢吃炒饭，天天要吃，一段时间又不吃，只吃稀饭，青菜。
未时
13:00-15:00
吃完饭，带孩子们回房间休息两个小时。
听听轻音乐他们就睡了，我也会休息一会，不然没有精力奋斗，但我会提早起来，准备晚饭，尽量在他们没有睡觉的时间多陪陪他们。也有不睡的时候，我就陪着他们读卡片，让兄弟俩一起玩玩具，一起滚被子，对他们来说，没有过多的语言交流，但也是一种陪伴。
申时
15:00-17:00
15:00左右孩子起来了，先陪孩子在床上玩会，然后就起来复习今天上课的课题。
家庭和机构起到作用就是环环相扣的，老师教，回家复习，都不可少。长久的累积干预，才会进步。
曾经我也觉得很难改变孩子，他们走不出来他们的世界，我走不进去他们的世界。但是，尽管每天看到的成绩很小，但是坚持下来，总会有惊喜出现。
之前哥哥3.4岁时候，对什么都没有兴趣，最多就是儿歌听一些。后来，我教他做拼板，孩子情绪不稳定，学的慢，一天，一个月，不知道多久，他突然会了，知道找规律，知道一样的放在一起，专注力也提高了。现在也可以独立完成40片的拼板，60片的需要大人辅助。可能这不算什么，但是，对他来说，已经很棒了，有了突破，孩子的专注力提高了。听和生活理解也都好了。
酉时
17:00-19:00
煮好一家人的饭，两个孩子吃饭，我炒菜时候孩子爱跟着看，也顺便教他们，这是什么，那是什么，帮妈妈放篮子……
吃饭，穿衣，家务，有机会我都让孩子与我一起参与，或者，告知孩子，妈妈在干嘛，时时刻刻的干预，对孩子来说，从观察到听，他都能感知到。
戌时
19:00-21:00
等爸爸下班回来，一家四口就会出门去公园，栈道去玩玩，要是爸爸没有空，妈妈我就带孩子去超市逛逛，培养哥哥弟弟间的感情，也让他们更多的可以认识世界。
固定的妈妈哥哥弟弟组合也曾发生过让我暖心不已的闪光瞬间。
前几天，在学校楼下碰到一个好久不见的老师，老师摸了一下弟弟与我打招呼，哥哥立马就反抗，我跟哥哥说，没事，老师和弟弟打招呼呢。
哥哥还是不肯，就拉着弟弟，嘟着嘴，一脸——“不能碰我的弟弟，弟弟是我的一样。”让我又是好笑又是好气。却又在那一瞬间满是欣慰，孩子虽然走的慢，可却还是一步一步成长了起来。
亥时
21:00-23:00
一定要培养孩子独立生活的能力！
在家人的帮助下做完家务，就是孩子的洗澡时间。在经过前期的训练后我现在就是辅助他们，尽量让他们自己洗，脱衣服，穿衣服，自己动手。然后一起玩耍时间，玩玩小游戏，帮孩子按摩，背部，手脚。
子时
23:00-1:00
我的孩子睡眠比较少，正常就是晚上6小时，白天2小时。
有时候白天没睡觉，他晚上也是那么迟，而且还会出现焦虑不安等情绪问题，这时我尽量以安抚情绪为主，即使有时孩子想出门坐电动车兜兜风，我也会带着他们骑一圈回来。尽量满足他们，让他们在12点前休息。
有时候孩子睡着了，我还会起来手洗一些衣服，没办法，他们自己吃饭衣服太脏了。洗衣机洗不干净，只能手洗。
丑时
1:00-3:00
可能属于我自己的时间，也就是他们睡觉的时候。
只有这时，我才能安心拿出手机，边看《长安十二时辰》，调节放松一天的压力；边经营下自己的小事业——为孩子赚一点零花钱，也为自己赋能。
寅时
3:00-5:00
按照以往的流程，此时的我早已进入梦乡。
但今天，在一天结束之前，除了与大家分享我一天的生活轨迹，我还想与大家分享我的6“不”干预法则。
1、不纠结。
干预越早越好，确诊患儿立即干预，对可疑的患儿也应及时干预。
2、不贪。
面对市面上那些五花八门、琳琅满目的干预方法，心急的家长总是很容易上当，在这里，请各位记住，干预没有捷径！
3、不从众
自闭症儿童具有个体性，每一个孩子在社交、情感、智力、行为、运动、躯体健康、共患病等方面都存在着诸多不同，最熟悉孩子的我们， 在干预上应在充分评估儿童疾病和各项功能的基础上开展有计划的个体化训练，不可人云亦云。
4、不退
干预是个持久战，家长们必须保证每天有干预，每周的干预时间在20个小时以上，干预的整个时间以年计算，早期干预疗程持续2年及以上。
5、不怨。
很多时候，我们死在了“抱怨”这条道路上，抱怨老天不公，抱怨孩子进步缓慢，每个人都有负面情绪，我也有崩溃痛苦的时候，这时候，直面它，解决它，请记住，一定不要做歇斯底里的女神经！
6、不争。
“我家孩子现在都会说唱歌了，你家孩子现在怎么样了？”
“我家孩子……”
每个孩子的水平都不一样，与其做无谓的攀比，不如把现在的事情做好，活在以上，便是我在干预两个孩子时的一直坚持的一些观念，最后我想告诉家长们：
每一天，每一件事情，可能有辛苦，有泪水，但如果放弃了，就没有希望了。
任何事，坚持了，都有希望。
我们和孩子成长的过程，可能很苦很累，但哪怕每天进步一点点，虽然慢，但终有一天会到达目的地。
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编者后记：
每一个妈妈都是当之无愧的最美女神，我们希望，通过陈妈妈的经历和心声，能鼓舞到屏幕前的你找到属于自己的正能量，重新追寻生活中的那份热忱与爱，成为孩子的榜样，成为那个温柔且强大的女神妈妈。
